Hjælp til KOL-patienter

Hver dag dør gennemsnitligt 10 danskere af kronisk obstruktiv lungesygdom, populært kaldet KOL. Det er næsten dobbelt så mange, som der dør i trafikken. Danmarks Lungeforening anslår, at ca. 400.000 mennesker i Danmark har nedsat lungefunktion, men over halvdelen ved ikke, at de er syge. Størstedelen af dem, der bliver ramt af KOL, er rygere, der har røget i en aårrække, og det skønnes, at mellem 250.000 og 300.000 mennesker har moderat til meget svær KOL. Symptomerne kan være nærmest usynlige, forklarer Nicolai Kirkegaard fra Danmarks Lungeforening: ”KOL bliver ofte først opdaget, når patientens lungefunktion er under 50 procent. Det mest markante symptom er åndenød. Men folk reagerer typisk ikke, fordi de tror, at det skyldes, at de er i dårlig form.” 

Man kan bremse udviklingen af sygdommen, men den tabte lungefunktion vender aldrig tilbage. Rygestop er den mest effektive forebyggelse mod lungernes forfald, men kost, motion og information om sygdommen har også vist sig at give positive resultater. 

Siden kommunalreformen i 2007 har ansvaret for rehabilitering af KOL-patienter ligget i kommunernes sundhedscentre. Her tilbyder læger, fysioterapeuter og andet sundhedspersonale at hjælpe KOL-patienterne med fysisk træning. Patienterne undervises samtidig i, hvordan de lever bedst med sygdommen. Men da kommunerne i sin tid fik overdraget ansvaret, havde de ingen redskaber til at registrere, måle og håndtere KOL-patienterne. Det er baggrunden for, at DTU Informatiks statistiske konsulenttjeneste (ISCC) i samarbejde med medicinalfirmaet Boehringer Ingelheim og Pfizer tilbage i 2007 søsatte projekt KOALA, fortæller professor Henrik Spliid fra DTU Informatik: ”Målet var at udvikle en database, som kunne måle og følge patienterne, for at se, om den rehabilitering, de fik tilbudt, overhovedet var til gavn.” 

Kun syv kommuner var med i opstarten af KOALA-projektet, men det greb hurtigt om sig. I dag er omkring 3500 KOL-patienter registreret i KOALA-systemet, som bliver anvendt af mere end hver tredje af landets kommuner. I 2011 blev KOALAsystemet overdraget til Danmarks Lungeforening, som nu driver kvalitetssikringssystemet i samarbejde med DTU Informatiks statistiske konsulenttjeneste (ISCC). Nicolai Kirkegaard fra Danmarks Lungeforening er begejstret for KOALA: ”Det er et stærkt værktøj, som vi kan bruge til at få sat lungerne på den politiske dagsorden. For ved hjælp af KOALA kan vi dokumentere, at rehabilitering af KOL-patienter faktisk virker.” 

Lev med KOL

Når en person får konstateret KOL, tilbyder kommunen patienten et rehabiliteringsforløb på 7-12 uger. Rehabilitering består af to ting: fysisk træning og undervisning, forklarer Nicolai Kirkegaard, der er ansvarlig projektleder for KOALA i Danmarks Lungeforening: ”Man underviser f.eks. patienterne i, hvilke symptomer de skal være opmærksomme på, og hvordan de skal reagere. Man sætter dem ind i, hvordan de skal tage deres medicin, og hvad der er bedst for dem at spise. 

Omkring halvdelen af KOL-patienterne er underernærede, fordi de bruger al deres energi bare på at trække vejret, så det er enormt vigtigt, at de får noget ordentligt at spise.” Men det er lige så vigtigt, at KOLpatienterne er i god form, forklarer Nicolai Kirkegaard videre: ”KOL-patienter skal bruge deres muskelmasse aktivt til både at trække vejret ind og presse luften ud igen. Motion er derfor meget vigtigt. Fysisk træning giver ikke lungefunktionen tilbage, men man får øget styrke, muskelmasse, kondition og dermed bedre iltoptagelse i muskelcellerne.” 

Værdifulde data 

Netop KOL-patienternes evne til eksempelvis at trække vejret er – ligesom deres kondition og BMI – målbare faktorer, og det er her, computersystemet KOALA kommer ind i billedet. KOALA-systemet indeholder en elektronisk journal for hver enkelt KOL-patient. Hver gang patienten møder op på sundhedscentret, bliver vedkommende undersøgt og målt på en række parametre, og de tal indtastes direkte i KOALA-systemet. Dermed kan man nemt holde øje med, om rehabiliteringen virker, forklarer professor Henrik Spliid: ”Patienten kommer på sundhedscentret cirka fire gange i løbet af rehabiliteringen, og hver gang plottes eksempelvis tal ind for, hvordan patientens iltoptagelse er, hvor godt patienten klarer gangtesten, hvor stort det nuværende tobaksforbrug er, hvad BMI’et og fedtprocenten er. På den måde kan man sammenligne tallene og se, om der sker en positiv eller negativ udvikling.” 

Og disse data er guld værd – for kommunerne og i sidste ende for patienterne, fortæller Nicolai Kirkegaard fra Danmarks Lungeforening: ”Man kan naturligvis først og fremmest finde ud af, om patienten får det værre eller bedre, og ud fra de tal kan man beslutte, om man skal intensivere træningen eller sætte andre ting i værk. Men kommunerne har også stor gavn af KOALA, for blot ved et enkelt klik i systemet kan de trække en evalueringsrapport ud over den landsdækkende indsats, og på den måde kan sundhedscentrene se, hvordan de klarer rehabiliteringen af KOL-patienterne i forhold til andre kommuner. Ved at analysere sig frem til, hvad de bedste kommuner gør, kan de andre kommuner lære af dem. Det er naturligvis viden, som gavner patienterne, men det giver også kommunerne et billede af, hvad der bedst kan betale sig samfundsøkonomisk.” Og tager man et kig på de tal, man kan trække ud af KOALA-systemet, er rehabilitering af KOL-patienterne en effektiv behandling, forklarer Nicolai Kirkegaard: ”Vi kan se, at de patienter, der vedligeholder deres træning, som spiser ordentligt, passer på sig selv, som ved, hvordan de skal trække vejret, og som ved, hvornår de lige skal holde en pause, de får et rigtig godt liv med KOL. Og omvendt kan vi se, at dem, der ingenting gør, får det dårligere, og de kan ikke længere klare sig selv. De skal typisk have hjemmehjælp fire gange dagligt eller indlægges i længere perioder – og det koster samfundet mange penge."